La solicitud del Cuerpo surge de la reunión de familiares de quienes padecen “Enfermedades Pocos Frecuentes” (EPOF) con diputados de distintas bancadas parlamentarias.
La Cámara de Diputados de Corrientes aprobó por unanimidad, hoy en segunda sesión ordinaria, la resolución por la cual se solicita al Ministerio de Salud de la Provincia Informes públicos sobre la implementación de dos leyes importantes: la N°6.114 de Registro Provincial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y la N°6.698 “Ley Beltrán”.
La iniciativa, surgida de la reunión de familiares de pacientes con EPOF con diputados, solicita informe detallado respecto a los siguientes puntos:
- a) Si actualmente se encuentra en funcionamiento el Registro Provincial de Enfermedades Raras creado por la ley 6114, y en su caso, bajo la órbita de qué organismo gubernamental funciona el mismo;
- b) Qué tipo de estadísticas lleva adelante el Registro Provincial de Enfermedades Raras;
- c) Cuáles son las derivaciones que se realizan en base a los datos proporcionados por el Registro Provincial de Enfermedades Raras;
- d) Qué tipo de asistencia brinda el Ministerio de Salud Pública tanto al paciente con sospecha de diagnóstico o con diagnóstico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER), como a la familia del mismo;
- e) Si la Provincia cuenta con un programa de capacitación destinado a los profesionales médicos sobre las enfermedades raras;
- f) Si la Provincia cuenta con un centro especializado en diagnóstico de enfermedades raras;
- g) Si la Provincia cuenta con un servicio de genética con capacidad para detectar las enfermedades raras;
- h) Si se realiza un abordaje interdisciplinario de los pacientes con sospecha de diagnóstico o con diagnóstico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER);
- i) Si existen médicos especializados en cuidados paliativos para pacientes terminales con diagnóstico de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER);
- j) Si se cumple con la realización de la pesquisa neonatal en toda la provincia para la detección de la adrenoleucodistrofia, según lo establecido por la ley 6698 -Ley Beltrán-.
Cabe recordar que está pendiente de un segundo encuentro general sobre esta temática, para la cual se invitará a todos los interesados y áreas gubernativas involucradas.
Por otra parte, en la sesión, que fue presidida por Pedro Cassani, se aprobaron una serie de Declaraciones de Interés a distintos eventos y acontecimientos, quedando en comisión para mayor análisis, el proyecto de ley que crea el municipio “San Cayetano” (tema a tratar en el orden del día).
